TAMAJÓN – Los vecinos de Tamajón, en un gesto de unión y solidaridad, se prepara para llevar a cabo un torneo de pádel benéfico en apoyo a los afectados por el Síndrome CTNNB1, una enfermedad rara que afecta al neurodesarrollo y origina diplejía espástica progresiva. El evento tendrá lugar los días 26 y 27 de agosto en la pista de pádel de la calle de Enmedio en Tamajón.
El Síndrome CTNNB1 es una condición genética minoritaria, caracterizada por discapacidad intelectual, retraso motor significativo y trastornos del habla, entre otros síntomas. Tamajón junto con la Asociación Ctnnb1 se ha unido para recaudar fondos destinados a financiar la última fase de ensayos clínicos prometedores que podrían llevar al desarrollo de un fármaco beneficioso para los afectados por esta enfermedad.
Tamajón se une en un torneo de pádel solidario para ayudar a los afectados por el Síndrome CTNNB1
Noelia Moya, una niña de doce años afectada por el Síndrome CTNNB1, ha sido una fuente de inspiración para esta iniciativa solidaria. A pesar de los desafíos que enfrenta debido a esta enfermedad, Noelia ha demostrado una increíble resiliencia y determinación para superar obstáculos. La Asociación Ctnnb1 se dedica a brindar apoyo a las familias afectadas por esta condición y a promover la investigación para encontrar terapias y tratamientos efectivos.
El torneo de pádel benéfico se jugará en la modalidad de parejas y todos los fondos recaudados se destinarán a la financiación de los ensayos clínicos. Los interesados en participar pueden inscribirse en Asociación Ctnnb1 o enviando un correo electrónico a asociacionctnnb1espana@gmail.com.
Tamajón se une en un esfuerzo conjunto para marcar la diferencia en la vida de las personas afectadas por el Síndrome CTNNB1. A través de esta iniciativa solidaria, se busca proporcionar apoyo financiero y esperanza a las familias que luchan contra los desafíos de esta enfermedad rara. Se enfatiza la importancia de la investigación y el desarrollo de tratamientos innovadores que puedan mejorar la calidad de vida de los afectados.
El Torneo de Pádel Benéfico en Tamajón es un recordatorio poderoso de cómo los vecinos pueden unirse para marcar una diferencia positiva en la vida de aquellos que enfrentan desafíos médicos únicos. El esfuerzo solidario y el compromiso de recaudar fondos para la investigación y los tratamientos médicos son testimonio del espíritu de colaboración y generosidad del pueblo de Tamajón.
Fuente: Ayuntamiento de Tamajón.
