Nuko Romero: La voz de Guadalajara que conmueve a Europa con un documental sobre la SCA7
En la penumbra de una terminal de autobuses de Ciudad de México, en la madrugada de junio de 2024, Nuko Romero contempla un billete que lo llevará a Tlaltetela, un pequeño pueblo en el estado de Veracruz, centro mundial de la ataxia espinocerebelosa tipo 7 (SCA7). Mientras aguarda, confiesa que casi no emprende este viaje: demasiadas emociones y recuerdos lo invaden. Pero su impulso es más fuerte que el miedo. Su destino es encontrarse con otras familias que, como la suya, conviven con una enfermedad hereditaria neurodegenerativa que destruye lentamente la visión y la movilidad.
Este viaje es también el corazón de “Ataxia SCA7: La muerte en la sangre”, un documental galardonado en los European Newspaper Award, uno de los reconocimientos más prestigiosos de Europa en diseño y narrativa periodística. Pero más allá del premio, es una historia humana, un testimonio de amor, pérdida y superación, nacido de la propia experiencia de Romero y grabado, en parte, en su tierra natal, Guadalajara.
Un relato de lucha y esperanza
El documental narra la vida de la familia Romero Chicharro, afectada por la SCA7, una enfermedad que convierte a sus víctimas en prisioneros de su propio cuerpo. La cámara sigue a madres que cuidan a hijos que ya no pueden caminar ni ver, y a familias que enfrentan el día a día con música y pequeñas alegrías entre el dolor y la soledad. Es un relato crudo, pero lleno de humanidad, que acerca al espectador a la realidad de las enfermedades raras y la fortaleza de quienes no se rinden.
Romero combina en la pantalla su experiencia personal con el enfoque periodístico: es el protagonista, impulsor y autor de la idea original. Parte de la narrativa se inspira en su libro “La sonrisa de Ana Mari”, que recoge historias reales de amor y lucha familiar frente a la SCA7.
La obra y el documental buscan algo más que informar: buscan sensibilizar, ofrecer visibilidad a quienes viven con la enfermedad y acercar la ciencia y la investigación al público.
Entre México y España: un viaje que trasciende fronteras
Tlaltetela, con sus apenas 5.000 habitantes, es una comunidad marcada por la prevalencia de la SCA7. Allí, Romero encuentra un vínculo inesperado con otras familias que comparten el mismo sufrimiento. El documental muestra momentos desgarradores: niños que han perdido la movilidad y la vista, madres que se convierten en cuidadoras incansables y hogares donde la esperanza se sostiene entre lágrimas. Pero también retrata la solidaridad, la amistad y la resiliencia, recordando que incluso en las circunstancias más duras, la vida encuentra formas de seguir.
Uno de los episodios más emotivos revela un secreto guardado por su padre durante décadas: ocultó a la familia los resultados genéticos que confirmaban quién padecería la enfermedad, permitiendo a los hijos disfrutar de la vida sin la sombra del miedo. Años después, Nuko descubre que él, milagrosamente, es sano, un hecho que transforma su mirada sobre la vida y que permea todo el documental.
Reconocimiento y propósito
El premio European Newspaper Award reconoce la excelencia en diseño y narrativa periodística, pero para Romero representa algo más profundo: la posibilidad de dar visibilidad a la SCA7, promover la investigación y situar a Guadalajara y La Alcarria en el mapa de historias humanas y periodísticas que merecen ser contadas. El documental se estrenó en ABC.es, permitiendo que los suscriptores conozcan la historia completa de la familia Romero Chicharro y sigan a Nuko en su viaje, desde España hasta México, enfrentando recuerdos, emociones y realidades compartidas.
A pesar de la dureza de la SCA7, el documental termina con un mensaje de esperanza: Nuko abraza a su hija Zoe, símbolo de un futuro libre de la maldición familiar, mientras la cámara refleja la resiliencia, la fortaleza y el amor que atraviesan generaciones. La historia concluye con una certeza: aunque la ciencia aún busca una cura definitiva, la humanidad, la empatía y la superación permanecen inquebrantables.
Puedes ver el documental completo aquí: Ataxia SCA7: La muerte en la sangre
