A pocos días del partido benéfico “VAMOS BELTRÁN”, hemos tenido la oportunidad de charlar con Julio y Bea, el papá y la mamá de Beltrán, un niño de tres años con una enfermedad rara que ha puesto a prueba a toda la familia. En esta entrevista, nos hablan de su hijo, de cómo han vivido estos meses tan complicados, del apoyo que han recibido, y del evento que se celebrará el próximo fin de semana, cuyo objetivo es visibilizar su enfermedad y recaudar fondos para su tratamiento y su día a día.

Beltrán es un niño increíble, lleno de energía y cariño. A pesar de la enfermedad, es un niño feliz, con la misma curiosidad que cualquier otro niño de su edad. “Es un niño con una resiliencia impresionante”, nos cuentan sus padres. “A pesar de todo lo que ha pasado, nunca se rinde. Siempre mira hacia adelante”. Y, a pesar de que su salud es compleja, con una patología que afecta tanto a su movilidad como a su respiración, Beltrán sigue demostrando una fortaleza que, como nos dicen sus padres, les inspira todos los días.

“Nos sentimos muy afortunados. La gente no ha dejado de ofrecernos su apoyo y cariño”.

El impacto que su enfermedad ha tenido en la vida de la familia es difícil de poner en palabras. “Es un proceso de aceptación y adaptación constante”, nos explican. “Al principio, todo es un choque. No puedes creer que te haya tocado vivir esto, pero poco a poco vas aprendiendo a gestionar la situación, a lidiar con ello y, lo más importante, a luchar por la vida de Beltrán día a día”. Esta nueva forma de vivir ha sido posible en gran parte gracias a la red de apoyo que tienen, especialmente la familia y los amigos cercanos, quienes se han volcado en ayudarles. “Nos sentimos muy afortunados. La gente no ha dejado de ofrecernos su apoyo y cariño”.

Y es precisamente esa red de apoyo la que también se ha hecho notar en la organización del partido benéfico. La idea de organizar el evento surgió de la Asociación de Veteranos del CD Marchamalo, quienes ya habían realizado un evento similar en el pasado para otro niño. “Fue J.M. Córdoba, el presidente de los veteranos, quien nos propuso la idea”, nos cuentan. “Al principio, lo vimos con cautela, ya que hay personas que prefieren que estos temas se manejen de manera más discreta, pero nos pareció importante dar visibilidad a la enfermedad de Beltrán y a otras enfermedades raras”. La respuesta, nos dicen, ha sido abrumadora. “Nos sentimos nerviosos al principio, no sabíamos lo que se venía, pero ahora solo podemos estar agradecidos”.

La organización ha sido llevada a cabo por los veteranos y el CD Marchamalo con el apoyo del Ayuntamiento, mientras que ellos, como familia, han ayudado en todo lo que han podido. “La difusión del evento está siendo increíble”, comentan. Y, aunque no se imaginaban un nivel de apoyo tan grande, están emocionados por la cantidad de personas que se han implicado. “No podemos pedir más. Ha sido impresionante ver cómo todo el mundo ha querido ayudar, desde los más cercanos hasta personas que no conocemos de nada”.

“Cada uno ha aportado lo que ha podido, pero lo más importante es el cariño que está detrás de cada gesto”.

Entre las donaciones que se han recibido para el sorteo, hay artículos muy especiales, como camisetas firmadas por jugadores de equipos de Primera División, una cesta de Navidad donada por NIPACE, un jamón, y muchos otros regalos. Para participar en el sorteo, solo es necesario comprar papeletas en los establecimientos colaboradores o a través de amigos que las están vendiendo por toda la provincia. “Cada donación nos conmueve, pero hay algunas que son especialmente especiales, como la camiseta de Antoine Antoine Griezmann, la de Juan Carlos o la de Adrián Embarba y como no la llamada del Real Madrid como institución han sido especiales por el matiz del evento.”, nos cuentan. “Cada uno ha aportado lo que ha podido, pero lo más importante es el cariño que está detrás de cada gesto”.

La relación con NIPACE, el centro de rehabilitación que trata a Beltrán, es otro de los pilares fundamentales para la familia. “En NIPACE nos han dado mucho más que un tratamiento. Nos han enseñado valores como la lucha, la resistencia y el no rendirse. Y lo más importante, nos han enseñado a vivir con empatía, a entender que Beltrán no está solo en su situación”, explican con emoción. “Allí, Beltrán tiene compañeros con diferentes patologías y aprende desde pequeño lo que significa ser parte de un grupo que lucha por algo más grande”. Además de la rehabilitación física, que incluye sesiones de fisioterapia y el uso de los robots más avanzados como el Lokomatic, el apoyo humano es algo que agradecen profundamente. “Todo el equipo de NIPACE, desde Ramón hasta las fisios, ha sido increíble con nosotros. Nos hacen sentir que no estamos solos”.

La cercanía de NIPACE, que se encuentra en Guadalajara, ha sido clave en su proceso de adaptación. “La neuropediatra de La Paz nos dijo que Beltrán necesitaría rehabilitación durante toda su vida, así que tener este centro cerca de casa es una suerte”. La familia está muy agradecida por contar con esta ayuda tan cercana.

Al pensar en todo lo que está sucediendo, las emociones son intensas. “Es una mezcla de emoción, de felicidad”, nos dicen. “Parece paradójico, porque estamos viviendo una situación tan difícil, pero hemos aprendido a disfrutar la vida de una manera más intensa. Y la respuesta de la gente nos ha dado fuerzas para seguir adelante”.

El futuro es incierto, pero Julio y Bea siguen luchando por el bienestar de su hijo. “Ahora mismo nos centramos en el día a día, en seguir trabajando con la rehabilitación y estar atentos a su salud. En el futuro, hay que seguir luchando por la investigación de enfermedades raras”, dicen con esperanza. “El apoyo que estamos recibiendo nos da fuerza para continuar. No solo nos está ayudando a Beltrán, nos está dando vida a todos”.

Uno de los momentos que más ha marcado a Julio y Bea durante este proceso ha sido la relación que Beltrán estableció con Andrew, un compañero de la UCI del hospital. “Andrew llevaba cuatro meses ingresado cuando Beltrán llegó y, al mes, ambos salían de la UCI juntos”, recuerdan con emoción. Este tipo de experiencias, tan humanas y conmovedoras, han marcado profundamente a la familia. Además, no dejan de agradecer la dedicación y el apoyo del personal médico de La Paz, desde los intensivistas de la UCI hasta los especialistas en neurociencia, traumatología y otorrinolaringología. “Tenemos mucha suerte de contar con un hospital tan cercano a Guadalajara”, comentan. Además, tienen un cariño muy especial por Vero, la fisioterapeuta que trabaja con Beltrán en el Hospital de Guadalajara. “Es una persona increíble que siempre ha mostrado una empatía y dedicación excepcionales con Beltrán”.

En cuanto al apoyo que están recibiendo de todos, Bea y Julio aseguran que Beltrán lo siente, aunque todavía es muy pequeño para comprender la magnitud de lo que está ocurriendo. “Él lo siente todo”, aseguran. “Últimamente se le ve más animado, más alegre. El cariño llega a casa y todos los días recibimos visitas de personas que están involucradas en el partido. Él percibe todo eso, aunque no entienda totalmente lo que está pasando”.

El futuro, aunque incierto, se vive con esperanza. “Estamos centrados en el día a día, partido a partido”, comentan. El siguiente paso para Beltrán sigue siendo la rehabilitación constante, con fisioterapia y tratamientos que le permitan mejorar su movilidad. Además, continúan atentos a la evolución de su cadera y sus cuerdas vocales, por lo que podría ser necesario un nuevo paso por el quirófano. A largo plazo, saben que la investigación sobre enfermedades raras será fundamental, y aunque tienen la mente puesta en el futuro de Beltrán, el apoyo recibido por parte de tantas personas les da fuerzas para seguir adelante.

Para Julio y Bea, lo que han vivido en este proceso se resume en una palabra: cariño. “Emoción y felicidad por contar con el apoyo de tantas personas”, dicen con firmeza. Saben que muchas familias no tienen la suerte de contar con tanta visibilidad, y por eso la siguiente fase será seguir ampliando el alcance de la causa. Quieren que enfermedades raras como la de Beltrán se conozcan más y, sobre todo, que se comprenda el impacto que tienen en las familias, en su día a día.

En cuanto al mensaje final, su petición es clara: “Gracias por tanto apoyo”. Hacen un llamamiento a que cada uno se sienta libre de colaborar como pueda, ya sea comprando papeletas para el sorteo o a través de la fila cero. Para ellos, lo importante no es solo lo que se pueda recaudar, sino todo lo que se ha logrado visibilizando la enfermedad de Beltrán. Lo que desean, en definitiva, es que cada vez más personas conozcan estas enfermedades raras y se sumen a la causa, haciendo que su impacto sea mayor en la sociedad.

Queremos agradecer sinceramente a Julio y Bea, los padres de Beltrán, por abrirnos su corazón y compartir con nosotros su historia, su fortaleza y su día a día. Desde Guadared, nos unimos al esfuerzo por hacer llegar su voz lo más lejos posible, y nos comprometemos a ofrecer toda la visibilidad que esté en nuestra mano para apoyar a Beltrán y a su familia. Esta entrevista representa nuestro deseo de contribuir y ser parte del gran apoyo que Beltrán ha inspirado a su alrededor.

VAMOS BELTRÁN!!!!

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DINÁMICA DEL EVENTO Y CÓMO COLABORAR:

Se realizarán sorteos de numerosos regalos, los cuales iremos anunciando a través de las redes sociales, tanto del CD Marchamalo como de la Asociación de Veteranos. Cualquier ayuda es poca. Todo lo recaudado, tanto en rifa como en el bar del club ese día, será donado para Beltrán y su familia, aunque lo mas importante es dar la máxima difusión a la enfermedad y hacer conocedores a todos del problema que tiene esta familia. También está habilitada una FILA 0 para donaciones de gente que no pueda asistir. AQUI PUEDES VER LA PRESENTACIÓN DEL PARTIDO

El número de cuenta donde realizar sus donaciones es el siguiente: ES06 2103 7218 2500 4000 3738

SORTEO DE REGALO DONADOS

Regalos confirmados:

Camisetas y material deportivo:

• Atlético de Madrid firmada Griezmann
• Balonmano Guadalajara firmada por todos los jugadores
• Marchamalo (CD Marchamalo)
• Selección Castellano manchega (FFCM)
• ⁠Girona (Juan Carlos)
• Rayo Vallecano (Adri Embarba)
• Huesca el 8 de Javi Pérez
• Botas de fútbol de Adri Embarba

Otros:

• Cesta Navidad 400€ (Donada por Fundación Nipace)
• Jamón de cebo (CD Marchamalo Veteranos)
• Barra chorizo cebo ibérico (charcutería Alberto)
• Futbolín playmobil (farmacia plaza de los pollos)
• 1 lote de cuentos infantiles (Logos)
• 4 sesiones fisioterapia (Ceres)
• 3 cestas con productos de estética.(Elena Polanco)
• 1 sesión multivitaminas estética Peluquería Anyus
•  1 ⁠impresora Epson (DATOS)
• ⁠1 vinilo (Comandante Twin)
• 4 entradas festival ola sound
• ⁠Lote ORIGEN BOREAL, vino Río Negro, Miel de la Alcarria Aceite D.O Alcarria (Boreal Comunicaciones)
• 6 lotes Lactalis Nestlé
  • 1 Queso Flor de Esgueva
  • 1 Punta de Brie
  • 1 Rulo de Cabra
  • 1 Mozzarela Galbani
  • 1 Lonchas el Ventero
  • 1 Mantequilla Puleva
  • 1 pack La Lechera
• Estandarte del Cristo de la Esperanza
• Lote bebidas de disco Pub Nerea.
• Lote de vinos finca Rio Negro
• 3 entradas del tardeo remember con Jesús Elices y Cremona