Presentan la campaña 2026 del Día Mundial de las Enfermedades Raras con el lema “Porque cada persona importa”
El mes de movilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras continúa con la presentación del cartel oficial de la campaña 2026, una iniciativa impulsada por FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) para visibilizar la realidad de millones de personas que conviven con enfermedades raras y reclamar mayor equidad en el acceso sanitario y social.
Bajo el lema “Porque cada persona importa”, la campaña recuerda que detrás de cada enfermedad rara hay una historia, una voz y una realidad que no puede ser olvidada. El mensaje pone el foco en la necesidad de garantizar el acceso a los recursos sanitarios, al diagnóstico, al tratamiento, a la investigación, al acompañamiento y a los cuidados necesarios para todas las personas.
Más de 300 millones de personas afectadas por enfermedades raras
Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. En Europa se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes. Sin embargo, en conjunto representan un importante problema de salud pública, ya que existen más de 7.000 patologías distintas.
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Se estima que más de 300 millones de personas en el mundo conviven con estas enfermedades, más de 30 millones en Europa y alrededor de 3 millones en España. Según datos de Orphanet, se han identificado más de 6.400 enfermedades poco frecuentes, lo que explica la complejidad de su diagnóstico y tratamiento.
Patologías crónicas, graves y con gran diversidad de síntomas
Las enfermedades poco frecuentes son, en su mayoría, crónicas y degenerativas. Aproximadamente el 65% son graves e invalidantes y muchas comienzan en edades tempranas. Entre sus características más comunes destacan:
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Inicio precoz, en muchos casos antes de los dos años
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Presencia de dolor crónico en numerosos pacientes
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Déficits motores, sensoriales o intelectuales en una gran parte de los casos
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Riesgo vital en determinadas patologías
Además, los síntomas pueden variar mucho incluso dentro de la misma enfermedad, lo que dificulta el diagnóstico precoz y retrasa el acceso a tratamientos adecuados.
El diagnóstico sigue siendo uno de los principales retos
Uno de los mayores problemas para quienes conviven con enfermedades raras es la demora en el diagnóstico. El desconocimiento que rodea a estas patologías, la dificultad para acceder a información fiable y la falta de centros especializados provocan que muchas familias pasen años sin obtener respuestas.
Este retraso influye directamente en la evolución de la enfermedad, ya que en muchos casos impide acceder a intervenciones terapéuticas a tiempo. Se estima que un alto porcentaje de pacientes no dispone de tratamiento específico o no recibe el adecuado, lo que refuerza la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades raras y mejorar la coordinación del sistema sanitario.
28 de febrero: visibilidad, reivindicación y apoyo
Con motivo del 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, la campaña 2026 insiste en situar a las personas en el centro. El lema Porque cada persona importa quiere recordar que la baja prevalencia no debe significar menos derechos y que la equidad en salud, el acceso a la investigación y el apoyo social son fundamentales.
Desde GuadaRed nos unimos a la celebración contribuyendo a la visibilidad, la reivindicación y el apoyo a todas las personas que conviven con enfermedades raras y a sus familias. Nos sumamos a este día para seguir informando y sensibilizando a la sociedad, recordando que garantizar el acceso al diagnóstico, a los tratamientos, a la investigación médica y a los recursos sociales es imprescindible para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con estas patologías. Porque cada historia cuenta, cada voz suma y cada persona importa.
