La directora gerente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM), Regina Leal, ha participado esta mañana en el acto conmemorativo del Día Internacional del Cáncer Infantil. Un evento de solidaridad con todos los niños y niñas que han sufrido un diagnóstico de cáncer, así como con sus familias, organizado por Afanion y que ha tenido lugar en el Hospital Universitario de Toledo.
En el acto se ha dado lectura al manifiesto elaborado con motivo de este día internacional, que ha corrido a cargo de Nacho Bargueño, superviviente al cáncer, y ha contado con las intervenciones de la vicepresidenta de Afanion en Toledo, Eva Ocaña; el pediatra de la Unidad de Oncohematología Pediátrica, Marcos Zamora; la gerente del SESCAM, Regina Leal y la alcaldesa de Toledo, Milagros Tolón.
Durante su intervención, la responsable del SESCAM ha señalado que hoy es un día especial para padres, madres y familiares de menores con cáncer y una fecha para dar visibilidad a la realidad que viven en primera persona. Asimismo, ha elogiado la actitud con la que “estos pequeños valientes” y sus familias se enfrentan a esta enfermedad.
Leal ha agradecido la labor que viene realizando Afanion durante los últimos 28 años, “a veces visible, de cara a la sociedad y otras veces, la mayoría, invisible y callada”. Una labor, ha dicho, que permite que las familias se sientan acompañadas “cuando se derrumban los cimientos en el seno familiar tras un diagnóstico de cáncer a un hijo”.
El manifiesto de este año se centra en el papel imprescindible que llevan a cabo los cuidadores desde ámbitos como el de la Sanidad, la Docencia, Trabajo Social, Psicooncología, Voluntariado y las propias familias. A este respecto, ha puesto en valor el trabajo que realizan todos estos colectivos y especialmente los que forman parte de la Red de Profesionales y Expertos de Oncohematología Pediátrica.
“Una herramienta que se constituyó tal día como hoy hace seis años y que nos está permitiendo realizar un abordaje multidisciplinar y el trabajo en red para ofrecer la mejor atención de los pacientes hasta 18 años con cáncer”, ha señalado Leal, quien ha agradecido la labor que desarrolla esta estructura para dar la mejor asistencia sanitaria a los pacientes de la región, centralizando la Oncología en dos sedes, Albacete y Toledo.
En los últimos meses, ha explicado, los profesionales que forman parte de esta red han empezado a trabajar en el diseño de protocolos asistenciales con el fin de unificar el trabajo que se realiza desde ambas sedes, bajo estándares de calidad, para evitar variabilidades en la práctica clínica y en el acceso, con protocolos consensuados y buscando tratamientos más individualizados.
Comité Regional de Tumores Pediátricos
Asimismo, ha recordado que desde el pasado mes de mayo Castilla-La Mancha cuenta con un Comité Regional de Tumores Pediátricos que tiene entre sus funciones las de mejorar la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes hasta 18 años con cáncer, asegurar su manejo multidisciplinar y mejorar la comunicación entre los profesionales a lo largo del proceso asistencial.
Este comité se encarga, además, de definir los procesos asistenciales para cada tipo de tumor con el papel de los distintos profesionales, hospitales y Atención Primaria según el nivel de complejidad; optimizar los recursos disponibles y asegurar la incorporación racional a la innovación; y revisar los casos subsidiarios de tratamiento con Protonterapia, estableciendo la indicación de tratamiento.
“Desde el Gobierno de Castilla-La Mancha llevamos seis años haciendo un verdadero esfuerzo por reorientar el sistema sanitario, el modelo organizativo que teníamos porque necesitábamos un modelo más ágil, más versátil, en el que contáramos con nuestros profesionales para dotarnos de buenas prácticas médicas, buenas guías de actuación y protocolizar el modelo de atención a nuestros ciudadanos para evitar la variabilidad en la práctica clínica”, ha indicado Leal.
Por otra parte, Leal ha señalado que, dentro de la Red de Profesionales y Expertos en Cuidados Paliativos, se ha constituido un grupo específico que ya está analizando un borrador de la estrategia en cuidados paliativos pediátricos en la que se plasmará el modelo de desarrollo de esta prestación en la región.
Finalmente, se ha referido al proyecto de investigación en el que están trabajando los servicios de Anatomía Patológica, Pediatría y Oncología Médica del Hospital Universitario de Toledo, junto a otros once centros hospitalarios y de investigación, y que pretende facilitar el acceso a todos los niños y adolescentes con cáncer a la medicina de precisión, independientemente de su lugar de residencia.
En el año 2022 se diagnosticaron 37 casos de cáncer infantil en el Complejo Hospitalario Universitario de Toledo y 25 en el de Albacete. Actualmente, ambos centros sanitarios atienden a unos 40 niños y niñas con tratamiento activo.
