Hoy, 28 de febrero de 2025 se celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha clave para visibilizar la realidad de más de 3 millones de personas en España que conviven con patologías poco frecuentes. Bajo el lema “pERsonas”, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado una campaña para poner el foco en las historias y necesidades de quienes viven esta realidad, así como en sus familias y en los profesionales que les acompañan.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que hay definidas más de 7.000 enfermedades raras y su número no deja de aumentar. En concreto, en España se calcula que hay cerca de tres millones de personas que padecen una enfermedad rara.
La importancia de visibilizar y sensibilizar
El Día Mundial de las Enfermedades Raras es una oportunidad para generar conciencia sobre el impacto social, emocional y sanitario que supone convivir con una enfermedad poco frecuente. Este año, el vídeo oficial de la campaña presenta los testimonios de cuatro familias de diferentes países, reflejando la diversidad y complejidad de estas patologías.
En España, la FEDER ha organizado una serie de eventos de sensibilización a lo largo del mes de febrero, invitando a la ciudadanía a participar y conocer más sobre estas enfermedades. Entre las actividades destacan jornadas informativas, encuentros con especialistas y campañas en redes sociales.
Retos pendientes: diagnóstico, tratamiento e investigación
En la rueda de prensa anual de FEDER, celebrada en Madrid, se abordaron los principales desafíos a los que se enfrenta el colectivo. Juan Carrión, presidente de FEDER, subrayó la necesidad de avanzar en el reconocimiento global de estas enfermedades a través de una resolución específica de la Organización Mundial de la Salud (OMS) prevista para 2025.
Uno de los problemas más acuciantes es el retraso en el diagnóstico. En España, el tiempo medio para obtener un diagnóstico preciso es de 6 años, lo que complica el acceso temprano a tratamientos adecuados y agrava el estado de salud de los pacientes. En este sentido, FEDER ha reclamado la consolidación de programas especializados y una mayor equidad en todas las comunidades autónomas.
El acceso a tratamientos sigue siendo desigual: solo el 6% de las enfermedades raras cuentan con fármacos específicos y, de los 147 medicamentos huérfanos autorizados en Europa, solo 85 están financiados por el Sistema Nacional de Salud. Carrión ha hecho un llamamiento para fortalecer la investigación en enfermedades raras en España y garantizar una mayor equidad en el acceso a tratamientos.
En cuanto a la investigación, apenas el 20% de estas patologías están siendo estudiadas. La inversión en I+D+I en España representa solo el 1,49% del PIB, una cifra insuficiente para afrontar el reto que supone el desarrollo de nuevos tratamientos. Por ello, FEDER ha propuesto incentivar la participación privada y aumentar la inversión pública en este ámbito.
El compromiso de las instituciones
Durante el acto, Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad, reafirmó el apoyo del Ministerio de Sanidad a las personas con enfermedades raras y destacó la colaboración de España y Egipto en la promoción de una resolución sobre estas patologías en la OMS. Esta iniciativa es clave para garantizar una cobertura sanitaria universal y mejorar el reconocimiento de estas enfermedades a nivel global.
Por su parte, César Hernández, director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, subrayó la importancia de una atención integral que trascienda la esfera sanitaria. El acompañamiento a pacientes y familias debe incluir el acceso a servicios de fisioterapia, rehabilitación y logopedia, así como el fortalecimiento de los recursos educativos y sociales.
Un esfuerzo conjunto para un futuro esperanzador
La campaña “pERsonas” de FEDER para el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025 es un recordatorio de que detrás de cada diagnóstico hay historias de vida, familias que luchan y profesionales comprometidos. Visibilizar esta realidad es el primer paso para avanzar en el reconocimiento, la investigación y el acceso a tratamientos que mejoren la calidad de vida de quienes conviven con estas patologías.
DÍA MUNDIAL DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS 2025
GuadaRed, periódico digital de la provincia de Guadalajara, se une a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025, sumándose a la llamada a la acción para hacer visible la realidad de quienes conviven con estas patologías. En este día tan significativo, queremos contribuir a la sensibilización y al reconocimiento de las necesidades de estos pacientes, apoyando la iniciativa de FEDER en su esfuerzo por lograr diagnósticos más rápidos, tratamientos efectivos y una mayor equidad en el acceso a la atención sanitaria. Juntos, podemos ser la voz que impulse el cambio y la esperanza para miles de familias.
