En el marco del Día Mundial Contra el Cáncer, Su Majestad la Reina Letizia, presidenta de Honor de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y su Fundación Científica, presidió la presentación oficial de Más Datos Cáncer, un proyecto pionero en España que promete transformar el abordaje del cáncer en el país.
Más Datos Cáncer: El Primer Espacio Abierto de Datos sobre Cáncer en España, Impulsado por la Asociación Española Contra el Cáncer
Madrid, 4 de febrero de 2025
Esta innovadora plataforma digital tiene como objetivo reunir, analizar y hacer accesible la información sobre el cáncer de manera abierta y comprensible para todos, desde pacientes hasta profesionales del sector sanitario. Con este lanzamiento, se da un paso crucial hacia una mayor equidad en la gestión y tratamiento de esta enfermedad, que afecta a millones de personas en todo el mundo.
Un Proyecto para Mejorar el Conocimiento y la Equidad en el Tratamiento del Cáncer
La falta de un modelo integral y homogéneo sobre el conocimiento del cáncer en España ha sido una de las principales barreras para mejorar la efectividad de los tratamientos y la calidad de vida de los pacientes. Más Datos Cáncer nace para cubrir esta laguna, proporcionando un acceso unificado a datos cruciales que permiten analizar cómo se abordan las diferentes fases del cáncer en todo el territorio nacional. La iniciativa se plantea como una herramienta indispensable para coordinar políticas sanitarias que mejoren la supervivencia de los pacientes y reduzcan las desigualdades existentes entre diferentes regiones del país.
La plataforma recoge un total de 69 indicadores, organizados en seis dimensiones clave del itinerario de una persona afectada por el cáncer: promoción de la salud y prevención primaria, prevención secundaria, detección precoz, diagnóstico, atención sanitaria, seguimiento y final de vida.
Estos indicadores se actualizan y analizan de manera constante, permitiendo la identificación de áreas de mejora y la evaluación de la evolución de la enfermedad a lo largo del tiempo.
La plataforma, completamente accesible para la ciudadanía a través de la página web www.masdatoscancer.es, se presenta como una herramienta dinámica, transparente y de fácil comprensión, que promueve la participación activa de la sociedad en la lucha contra el cáncer. Su objetivo es garantizar que todos los ciudadanos, independientemente de su ubicación geográfica, tengan acceso a información relevante y veraz que les permita tomar decisiones informadas sobre su salud.
Transformación de la Gestión del Cáncer en España: Un Modelo de Colaboración Nacional
La creación de Más Datos Cáncer es el resultado de la colaboración de 24 entidades científicas y asociaciones de pacientes, unidas por el objetivo común de integrar el conocimiento sobre el cáncer y promover la equidad en su tratamiento. Entre las organizaciones que han respaldado este proyecto se encuentran instituciones tan relevantes como la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR), la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y la Fundación COTEC para la Innovación, entre otras.
En palabras de Ramón Reyes, presidente de la AECC, esta plataforma representa un “gran avance en la mejora de la gestión del cáncer en España”.
El modelo integrado de conocimiento permitirá que las instituciones públicas y privadas colaboren de manera más eficiente en la toma de decisiones y en la implementación de políticas sanitarias que beneficien a todos los pacientes. Reyes subraya que Más Datos Cáncer facilitará una gestión más equitativa y coordinada de la enfermedad, garantizando que las diferencias en los recursos y el acceso a la atención sanitaria no afecten a la calidad del tratamiento de los pacientes en distintas partes del país.
👉Eva Martín, paciente de cáncer, nos habla sobre cómo debería evolucionar el uso de #MásDatosCáncer para que realmente sean útiles para los pacientes con cáncer.#TodosContraElCáncer pic.twitter.com/CsBZGwnvps
— Asociación Española Contra el Cáncer (@ContraCancerEs) February 5, 2025
Prioridades y Demandas de las Entidades Participantes
Las entidades involucradas en la creación de Más Datos Cáncer han destacado una serie de prioridades y demandas para garantizar el éxito y la sostenibilidad de este proyecto:
- Priorizar la recogida de datos sobre los indicadores del cáncer a nivel nacional para mejorar el conocimiento global de la enfermedad.
- Garantizar el acceso a la información de forma comprensible y accesible para empoderar a la ciudadanía. Ofrecer datos claros y veraces es esencial para fomentar la conciencia social y permitir que las personas tomen decisiones informadas sobre su salud.
- Incluir la voz de los pacientes en la creación y actualización de los indicadores. Es fundamental que el modelo de conocimiento refleje no solo las necesidades del sistema de salud, sino también las preocupaciones y expectativas de los propios pacientes.
Además, las entidades instan a las administraciones públicas a trabajar de forma coordinada para mejorar el acceso a los datos y la equidad en el tratamiento del cáncer en toda España. Se enfatiza la importancia de la colaboración entre los distintos actores del sistema sanitario para lograr una gestión más eficaz y justa.
Una Unión sin Precedentes en la Lucha Contra el Cáncer
Este proyecto ha reunido a algunas de las principales asociaciones científicas y de pacientes del país, entre las que se encuentran la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), la Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN), la Fundación ECO y la Asociación Española de Investigación en Cáncer (ASEICA). Estas entidades han trabajado juntas durante meses para definir y crear el modelo de datos y los indicadores que conforman Más Datos Cáncer, haciendo de este proyecto una verdadera unión sin precedentes en la lucha contra el cáncer en España.
La AECC: 70 Años al Lado de los Pacientes
La Asociación Española Contra el Cáncer es una de las entidades sociales más importantes del país en la lucha contra el cáncer, con más de 70 años de trayectoria. Su misión ha sido siempre estar al lado de los pacientes, ayudando a prevenir la enfermedad, acompañando a las personas diagnosticadas y sus familias, y promoviendo la investigación para mejorar los tratamientos y el diagnóstico del cáncer.
Con más de 34.000 voluntarios, 650.000 socios y 1.200 profesionales trabajando en sus más de 2.000 sedes provinciales, la AECC sigue siendo un referente en la asistencia a los pacientes y en la financiación de proyectos de investigación oncológica. En 2023, la Asociación atendió a más de 212.000 personas, brindándoles apoyo en su lucha contra el cáncer.
Un Futuro Más Esperanzador para los Pacientes con Cáncer en España
Con el lanzamiento de Más Datos Cáncer, España da un paso decisivo hacia un futuro más equitativo en la lucha contra el cáncer. Al proporcionar un acceso más transparente y organizado a los datos sobre la enfermedad, esta iniciativa promete mejorar la calidad de vida de los pacientes, reducir las desigualdades en el acceso a la atención sanitaria y contribuir a una mayor tasa de supervivencia.
Este modelo de colaboración entre entidades científicas, asociaciones de pacientes y administraciones públicas es una muestra clara de que, solo a través de la unión y el trabajo conjunto, es posible transformar el panorama del cáncer en nuestro país.
